JEDNOJ PORODICI SU REKLI DA NJIHOV SIN MOŽDA NEĆE DOŽIVJETI DESETU: Njihova borba danas pomaže drugom dječaku
Ponekad čovjek posadi drvo pod čijom sjenom možda nikada neće sjediti.
Porodica Dant učinila je nešto slično u medicini.
Prije mnogo godina suočili su se s rijetkom bolešću svoga sina.
Prognoza koju su dobili bila je zastrašujuća.
Rečeno im je da možda neće doživjeti ni desetu godinu.
Umjesto prihvatanja da ništa ne može biti učinjeno, porodica je krenula u borbu za istraživanja i liječenje.
Godinama kasnije posljedice te borbe stigle su do dječaka po imenu Robert Vice.
ROBERT IMA MORQUIO SINDROM
Robert Vice živi s rijetkim Morquio sindromom.
Kod rijetkih bolesti problem nije samo težina dijagnoze.
Problem može biti i činjenica da vrlo mali broj ljudi ima određenu bolest, pa su istraživanja i razvoj terapija teži i skuplji.
Za porodicu oboljelog djeteta to znači život s pitanjima na koja medicina ponekad još nema dobar odgovor.
Ali Robert danas prima terapiju čijem je razvoju prethodila borba druge porodice.
PORODICA KOJA NIJE PRIHVATILA “NIŠTA SE NE MOŽE”
Mark Dant i njegova porodica prošli su sličan put sa svojim sinom.
Kada je bio dijete, prognoze su bile teške.
Porodica se uključila u prikupljanje sredstava i podsticanje istraživanja.
Godine rada nisu pomogle samo njihovom sinu.
Prema PBS-ovoj emisiji “Rooting for Robert”, borba te porodice doprinijela je putu prema terapiji koju danas prima Robert Vice.
A sin za kojeg je porodica nekada slušala prognozu da možda neće doživjeti desetu godinu u vrijeme emisije imajo je 35 godina.
NEĆEMO SVAKU BITKU DOBITI
Ovakve priče treba pričati pažljivo.
Nije svaka rijetka bolest izlječiva.
Neće svaka porodica pronaći terapiju.
Nije pošteno bolesnom čovjeku reći da će pobijediti samo ako se dovoljno bori.
Bolest ne funkcioniše tako.
Ali ova priča pokazuje nešto drugo.
Ponekad borba jedne porodice mijenja mogućnosti porodice koju nikada nije upoznala.
Jedna donacija.
Jedno istraživanje.
Jedan naučnik.
Jedan roditelj koji odbije prestati postavljati pitanja.
Rezultat se možda neće vidjeti sutra.
Možda tek desetljećima kasnije.
Saznaj više..
ZDRAVLJE JE NEVIDLJIVO BOGATSTVO
Kada je dijete zdravo, roditelj razmišlja o školi, ocjenama, igračkama, telefonu i budućem zanimanju.
Kada dijete dobije tešku dijagnozu, lista želja može se preko noći svesti na jednu:
Da bude dobro.
Robertova priča zato nije samo priča o rijetkoj bolesti.
To je podsjetnik koliko je zdravlje veliko bogatstvo upravo zato što ga zdravi ljudi gotovo ne primjećuju.
A istovremeno je priča o tome koliko daleko može doprijeti dobro koje čovjek učini za nekoga drugoga.
Porodica koja je prije desetljeća pokušavala spasiti vlastito dijete vjerovatno nije znala ime Robert Vice.
Danas je dio njihove borbe prisutan i u njegovoj.
Postoje tragovi koje ljudi ostave iza sebe, a da nikada ne upoznaju one kojima će jednom pomoći.
Izvor: PBS/KET, “Rooting for Robert: Fighting Rare Diseases”, 24. mart 2024.
